12月31日，青岛市医疗保障局透露，从年1月1日起，戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病纳入青岛市全民补充医疗保险特药保障范围。
为贯彻落实山东省《关于进一步完善我省大病保险制度的通知》精神，结合青岛实际，青岛市医疗保障局会同有关部门联合下发了《关于贯彻鲁医保发〔〕73号文件进一步完善我市大病保险相关政策的通知》，主要包括三方面内容：将山东省大病保险谈判药品纳入青岛市全民补充医疗保险特药保障范围；治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病必需的特殊疗效药品按照省大病保险规定支付政策执行；完善大病保险商保承办工作。通知从年1月1日开始实施。以上大病保险政策将进一步提高参保群众重特大疾病医疗保障水平，为青岛市大病患者和三种罕见病患者带来了福音。
其中，治疗戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病必需的特殊疗效药品按照省大病保险规定支付政策执行，即：起付标准为2万元，2万元至40万元以下的部分支付80%，40万元（含）以上的部分支付85%，一个医疗年度内每人最高支付90万元。戈谢病、庞贝氏病和法布雷病等三种罕见病所需特药实行定点医疗机构、定点责任医师和定点特供药店三定管理，不纳入定点医疗机构药占比考核范围。具体药品及支付价格等管理办法根据省医保局相关规定执行。
山东省大病保险原谈判药品，主要包括依那西普注射液、盐酸沙丙蝶呤片、注射用紫杉醇（白蛋白结合型）和盐酸多柔比星脂质体注射液共4种药品，涉及7个厂家共10个商品名。既往落地省大病保险谈判药品时，青岛市全部纳入全民补充医疗保险特药支付范围，均不设置起付标准和年度最高支付限额，其中依那西普注射液、盐酸沙丙蝶呤片两种药品支付比例为80%，注射用紫杉醇（白蛋白结合型）和盐酸多柔比星脂质体注射液支付比例为60%。
本次落实省意见，本着保持政策连续性和待遇就高原则，为避免因政策调整加重个人负担，对原4种省谈判药品继续保留在全民补充医保特药范围，报销比例继续维持原80%、60%的标准；考虑到近年来4种药品每年实际平均报销费用多在2万元以下，省文件设置2万元起付标准和40万元最高支付限额实际意义不大，青岛市对上述4种药品继续保持原不设置起付标准和最高支付限额的政策，实际待遇水平高于省标准。
罕见病小贴士
顾名思义，罕见病是指那些发病率极低的疾病，多为先天性疾病或者遗传性疾病且很难治愈。根据世界卫生组织定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65‰～1‰的疾病。年国家卫生健康委员会等五部委联合制定的《第一批罕见病目录》正式发布，共有种疾病被收录其中。但目前，我国没有明确罕见病的发病率标准，也没有国家层面的罕见病医保政策文件。
由于罕见病患病人群少、市场需求量小，而研发案例少、难度大、成本高，很少有制药企业